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Die Familien: Trenton Gruber
Trenton Gruber
Meine Familie
Mein Name ist Trenton Gruber, ich bin 7 Jahre alt (2005), meine Mutter heißt Rebecca Gruber (Becci), mein Vater Charles Gruber (Chuck). Ich habe 5 Geschwister, Jeremy Meyers (24 Jahre alt), Gabriel Meyers (22 Jahre), Adam Meyers (21 Jahre) und dann noch Mikayla und Sidney, meine 7 Jahre alten Drillingsgeschwister.
Zwei Hirnschäden in unserer Familie
Zwei Kinder unserer Mutter sind hirnverletzt, mein Bruder Adam und ich.
Unsere Geburt
Die Drillinge, 2 Mädchen und ein Bub (ich), wurden nach 29 Schwangerschaftswochen geboren, und zwar zuerst Mikayla (2 lb 6 oz), dann ich (3 lb 1 oz), und zuletzt Sydney (3lb 6 oz). Unsere Lungen waren noch nicht fertig entwickelt und wir wurden über Schläuche und die Haut versorgt und am Leben erhalten. Während des ersten Monats löste eine lebensbedrohende Krise die andere ab. Man hätte glauben können, dass es eine besondere Art der Verständigung zwischen uns gibt. Wir waren glücklich als wir dann nach etwas mehr als einem Monat aus unseren Brutkästen in ein behaglicheres Bett übersiedelt wurden. Alle drei litten wir an Gelbsucht und einer Laktoseintoleranz (besonders Sydney und ich) und wir wurden noch für weitere sechs Monate mit Sauerstoff beatmet und in dieser Zeit der Mutterbrust entwöhnt.
Mein Fortschritt
Am Anfang wurde bei mir eine periventrikuläre Leukomyelase (PVL) als Folge einer intraventrikulären Blutung bei der Geburt diagnostiziert, ein Blutpfropfen im vierten Ventrikel. Dies erfuhren wir erst einige Tage vor meiner Entlassung aus dem Spital. Die Ärzte erwähnten, dass ich einige Behinderungen entwickeln werde, sagten aber nicht in welchem Ausmaß. Es schien jedoch so, dass ich mich am schnellsten von all diesen kritischen Gefahren am schnellsten erholen konnte. Ich war ruhig und weinte wenig. Nach dem ersten Lebensjahr wurde ich an meinem ersten Geburtstag vom „Child Find“ untersucht und es wurden konventionelle Therapien angeordnet. Zweimal pro Woche je eine physikalische, Beschäftigungs- und Sprechtherapie. Dies dauerte sechs Monate und brachte nur sehr wenig Erfolg. Meine Mutter, die schon einmal als Mutter eines hirnverletzten Kindes die damit verbundenen Probleme kennen gelernt hatte, war mit den konventionellen Therapien unzufrieden und suchte deshalb Hilfe bei anderen Müttern mit ähnlichen Problemen. Sie kam dabei mit dem Buch von Glenn Doman „ Was kann man für ein hirnverletztes Kind tun“ in Berührung, und fühlte, dass darin die Antwort auf ihre Hoffnung für ihr Kind enthalten sei. Nach ihrem Anruf bei den „Institutes for the Achievement of Human Potential“ (IAHP)unterschrieb sie einen Kurs für „Was kann man für ein hirnverletztes Kind tun“. Schon während der 3-monatigen Wartezeit auf diesen Kurs begann sie mit mir ein Heimprogramm in Angriff zu nehmen (ich war damals 21 Monate alt und buchstäblich ein am Boden liegendes Bündel Mensch, das seinen Kopf nicht in die Höhe bringen konnte). Die Informationen aus dem Buch waren ausreichend, um daraus ein Tastsinn- und Sprechprogramm und ein Programm für „Übungen auf einer geneigten Ebene“ zusammenstellen zu können. Ich fiel vom Bauch auf den Rücken und umgekehrt, und meine Beine waren stocksteif. Bei 99% meiner Fütterungen verspürte ich einen würgenden Brechreiz. Zu dieser Zeit trug ich Beinstützen und die Ärzte sprachen von einer Hüftoperation und der Möglichkeit, mich für eine spätere Verwendung einer Geh-Hilfe (Walker) geeignet machen zu können. Da ich schielte, erhielt ich eine Augenbinde, und ich kann heute deshalb nur mit einem Auge sehen.
Die IAHP
Mama besuchte den Kurs „Was kann man für ein hirnverletztes Kind tun“ und sie und ich waren so begeistert, dass sie mich aus dem konventionellen Therapieprogramm herausnahm – nicht ohne einer Menge Kritik und Skepsis seitens der Therapeuten. Wir wussten, dass wir das richtige Programm hatten und begannen innerhalb einer Woche mit neurologischen Musterübungen. Mama benötigte 2 Monate um genügend Hilfswillige für 3 Serien mit je 5 Musterübungen zu finden. Ich stemmte mich 3 Monate lang gegen die jeweils volle 5 Minuten dauernden Übungen. Viele der Hilfswilligen gaben auf, da sie der Meinung waren, dass das Programm zu anstrengend sei. Wir aber zogen es durch und machten es schließlich zur Routine, und übten an jedem Tage der Woche. Das erste Jahr unseres Programms bestand aus Tast- und Sprechübungen, neurologischen Musterübungen, 15 mal pro Tag, aus einzelnen Intelligenzübungen, aus Übungen mit Pferden (die nicht hilfreich waren), aus Balanceübungen, und aus Atemreflexübungen. Ich benötigte ungefähr 6 Monate um von der „geneigten Ebene“ wegkrabbeln zu können wobei mir nur der rechte Arm gehorchte und erst allmählich dann auch mein anderer Arm und meine Beine. Es dauerte fast 2 Jahre bis wir unser Krabbelziel von 500 Metern erreichten. Wir hätten gerne das IAHP „Aspirant Program“ gemacht, konnten es uns aber nicht leisten.
Weiterer Fortschritt
Im November 2000 begab ich mich in die Kriechstellung. Meine Sprechleistung war sehr gut. Wir reduzierten unser Programm auf jeweils 6 neurologische Musterübungen, auf täglich 20 Atemreflex-Übungen, auf Balanceübungen, und Atmungs-Musterübungen (30 Minuten pro Tag), und verbrachten den Rest des Tages mit spielerischen Kriechen. Wir übten Stiegengehen und besuchten zweimal pro Woche die Vorschule (was sich als Fehler herausstellte).
Anfälle und Ernährung
Im April 2001 bemerkte Mama, dass ich Anfälle bekam. Vom Jänner bis Mai 2001war ich sehr krank. Zuerst eine Streptokokken-Infektion, dann Scharlach. Ich bekam eine glutenfreie, zuckerfreie und milchfreie Ernährung und wurde wieder gesund. Während des Sommers machte ich große Fortschritte. Wir verbrachten kriechend einen Teil des Tages in einer Kirche und am Rasen in einem Park. Mama machte mit mir wieder neurologische Musterübungen und Balanceübungen, und intensivierte die Atemreflexübungen auf 40 mal pro Tag und die Atem-Musterübungen auf 2 Stunden pro Tag. Wir machten auch gewisse Intelligenz-Übungen. Im August besuchte Mama den 2. Teil des IAHP Kurses und wir begannen mit einem 6 Wochen dauernden medullären Stimulationsprogramm. Wir benötigten 7 Wochen, brachten es aber trotzdem in jedem Tag auf 800 „Rollen“. Das Ergebnis rechtfertigte unsere Anstrengung. Meine Augen wurden klarer, das Essen funktionierte besser, ich saß aufrechter und war aufmerksamer, und meine Kriechlänge verlängerte sich innerhalb von nur 7 Wochen von 400 Meter pro Tag auf 1600 Meter einmal oder zweimal pro Woche. Mama besuchte dann im Oktober den dritten Teil des Kurses und ergänzte mit Enthusiasmus das weitere Programm.
Wir bauten unsere „schwerelose Umgebung“ und bestellten den Atmungsmuster-Apparat (der im Dezember 2001 in Betrieb genommen wurde). Es kam dann noch das „unterstützte Gehen“ mit der „Überkopfleiter“ dazu, mit 60 bis 70 Wiederholungen pro Tag, weitere 600 Meter kriechend, 5 Tage pro Woche, und ein intensiviertes Reflexatmen, 65 bis 80 mal am Tag.
Von IAHP zum Family Hope Centre
Im Februar 2002 verließen wir IAHP und wechselten im April zum Family Hope Centre. Mit Hilfe dieses Zentrums absolvierten wir ein ähnliches Programm.
Das Trenton-Programm innerhalb von 5 ½ Jahren (4 ½ Jahre mit Programm 8, mehrere Stunden am Tage und 7 Tage pro Woche, später auf 6 Tage und letztlich auf 5 Tage pro Woche reduziert) umfasste: 12 neurologische Musterübungen Üben auf geneigter Ebene 30 Gänge auf der Überkopfleiter 65-80 Atemreflex-Übungen 20 Tastsinn-Übungen Medulläres Rollbrett 6 Schwerefrei-Übungen, 2 mal pro Tag (unregelmäßig) 5 Übungen mit Wortkarten, 3 mal pro Tag 2 selbstgemachte Büchlein pro Woche Mathematik-Punkte, 3 mal pro Tag Atmungsapparat, 10 Stunden pro Nacht CO2/O2 Inhalationen, 20 mal pro Tag, jede für 60 Sekunden 400 –800 m Kriechen, 5 Tage pro Woche Milch-, gluten- und zuckerfreie Diät, fortlaufend Mama musste auch für jede meiner Schwestern, die an leichteren Schädigungen leiden, Programme absolvieren. Jetzt im April 2004 hat sich mein Fortschritt verlangsamt und wir suchen nach Alternativen die mir bei der Verbesserung meiner körperlichen Verfassung und bei meinen Anfällen helfen können.
ABR
Mama kann sich aus persönlichen Gründen nur 6 Stunden pro Tag und 5 mal pro Woche meinem Programm widmen. Es ist deshalb wichtig, dass wir ein sehr effektives Programm absolvieren. Wir machen das ABR Programm aber da wir nicht genügend finanziellen Rückhalt haben, konnten wir zu keiner Überprüfung gehen und sind deshalb auch nicht sicher, ob wir auch das Richtige machen.
Ich arbeite viel an mir und ich bin auch alt genug, um zu sehen wie sehr sich mein Leben von dem anderer gleichaltriger Kinder unterscheidet. Ich bin oft sehr traurig, wenn ich anderen Kindern beim Laufen und Spielen zusehe, oder wenn sie ihren Namen schreiben, und ich mich hart anstrengen muss, um einfache Aufgaben meistern zu können.
Mama und ich wären glücklich, wenn wir die Mittel für eine ABR Überprüfung aufbringen könnten. Born June 8, 1997 in Denver, Colorado, USA.
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